
Potocki-Lupski 症候群
患者家族会
PTLS Japan

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このサイトは希少難病『Potocki-Lupski症候群』と診断された患者とその家族を対象とした、任意団体 PTLS Japan のホームページです。
希少疾患であるPotocki-Lupski症候群。医師から診断を告げられて思うのは、
(何それ?)から始まると思います。
その後、説明を受けても、正直頭は真っ白で何を説明されたのかよく覚えていない。覚えているのは「今の医学では治療方法がありません」でした。
帰宅後にネットで検索しても出てくるのは難しい論文、海外のサイト。だけ。
この後どうしたら良いのかわからない!
そんな思いから作ったサイトです。


!ニュース!
2023年 2月 NHK おはよう日本 放映
2023年 2月 厚生労働省副大臣 面談
2023年 3月13日 NHK world 放映
2023年 3月21日 第2回オンライン懇談会
2024年 時期未定 第1回PTLS Japan 交流会
