Potocki-Lupski 症候群 

患者家族会


PTLS Japan

HPに関して

このサイトは希少難病Potocki-Lupski症候群』と診断された患者とその家族を対象とした、任意団体 PTLS Japan のホームページです。

希少疾患であるPotocki-Lupski症候群。医師から診断を告げられて思うのは、

(何それ?)から始まると思います。

その後、説明を受けても、正直頭は真っ白で何を説明されたのかよく覚えていない。覚えているのは「今の医学では治療方法がありません」でした。

帰宅後にネットで検索しても出てくるのは難しい論文、海外のサイト。だけ。

この後どうしたら良いのかわからない!

そんな思いから作ったサイトです。


知りたい事は?

PTLS症候群とは?

Potocki-Lupski 症候群に対しての疑問、気になる事を現状のわかる範囲で簡単に掲載。

活動内容は?

具体的に何をしているの?

これからどんな事をしていくの?

 

入会案内

参加するにはどうしたら良いの?

PTLS Japan の思いは?

診断名がつくまでの親の思いや、診断名がついた後の気持ちや行動の変化。未来に向けての思いなど。

 

ニュース!

これまでの事、これからの事。

 

お問い合わせ

連絡先、メール、電話、SNS、など

 

!ニュース!

2023年 2月   NHK おはよう日本 放映

2023年 2月    厚生労働省副大臣 面談

2023年 3月13日  NHK world 放映

2023年 3月21日  第2回オンライン懇談会

2024年 時期未定  第1回PTLS Japan 交流会

ウェブサイトの機能性と安全性を実現するため、WebnodeはCookieを使用して、お客様にできるだけ最高の体験を提供します。

詳細設定

ここでCookieの設定をカスタマイズできます。以下の項目を有効または無効にして、選択内容を保存ください。